Chiny są pozbawione możliwości otrzymania szeregu leków ze Stanów Zjednoczonych, dlatego zdesperowany ojciec zaczął samodzielnie wytwarzać leki dla swojego syna.

30-letni Xu Wei i jego żona mieszkający w chińskim mieście Kunming zauważyli, że ich roczny syn ma opóźnienia w rozwoju. Diagnoza lekarzy brzmiała następująco: chłopiec cierpi na chorobę Menkesa. Jest to genetycznie uwarunkowana choroba, która polega na braku możliwości metabolizowania miedzi. Wpływa to nie tylko na ogólny stan zdrowia, ale także skraca oczekiwaną długość życia. Dzieci z tą chorobą żyją średnio około 3 lat, czasem około 5.

Jednocześnie choroba Menkesa nie jest tak rzadka: według różnych źródeł występuje u jednego na 100 000 - 350 000 noworodków. Nie ma jednego leku na to, ale codzienne zastrzyki suplementów miedzi (octanu lub histydyny) mogą złagodzić chorobę. Im wcześniejsze leczenie zostanie przepisane, tym większe szanse na przeżycie ma dziecko.

Niezbędne leki nie są jednak produkowane w Chinach i nie można ich dostarczać ze Stanów Zjednoczonych ze względu na ograniczenia związane z koronawirusem i przeszkody biurokratyczne. Xu Wei próbował przekonać lokalne firmy farmaceutyczne do rozpoczęcia produkcji tych leków, ale odmówiono mu: jest to bardzo drogie, a uzyskanie niezbędnego pozwolenia może zająć lata. Wtedy ojciec postanowił wyprodukować miedziową histydynę w domowych warunkach.

Popularne wiadomości teraz

52-letnia Jennifer Aniston pokazała się bez makijażu. Jaki jest sekret jej młodości

Magda Boczarska pozuje w "stroju Ewy". Fani: " Bosko Pani tu wygląda"

Na granicy rzeczywistości: kobieta urodziła 3 dzieci w jeden dzień i różne lata

Jak jedyni na świecie szescioraczki żyją 30 lat później. Dziewczyny stały się pięknościami

„Nie studiowałem na uniwersytecie, ale to nie znaczy, że nie potrafię się uczyć. Mój syn mnie potrzebuje, a ja postaram się go uratować w każdy możliwy sposób. Nie znam angielskiego, ale tłumaczenie maszynowe pomaga mi tłumaczyć badania. Czasami nie da się jednak zrozumieć, o co chodzi i wtedy muszę tłumaczyć każde słowo. To trudne, ale zawsze możesz znaleźć jakieś wskazówki w Internecie”.

Xu Wei zapisał się również na kursy farmakologii i kupił sprzęt laboratoryjny, wydając na niego 3100 USD. Robiąc lekarstwo, mężczyzna miesza wodorotlenek sodu, dwuwodny chlorek miedzi i histydynę z wodą. Produktem wyjściowym jest histydyna miedzi, która pozostaje do podzielenia na wymagane dawki.

„To nie jest takie trudne, jak się wydaje. Wszystko jest napisane w badaniach, muszę tylko upewnić się, że produkcja jest sterylna”.

Dla pewności Chińczyk najpierw przetestował lek na królikach. Następnie wstrzyknął go sobie, a dopiero potem zaczął wstrzykiwać swojemu synowi. Regularne kontrole w klinice wykazały, że lek działa i nie ma z nim żadnych komplikacji.

Oprócz histydyny miedziowej Xu udało się wyprodukować też inny lek, który mógłby potencjalnie pomóc w leczeniu choroby Menkesa: elesklomol. Ta substancja chemiczna powoduje śmierć komórki i jest używana do walki z nowotworem. W badaniu opublikowanym w czasopiśmie Science, zaznaczono, ze u myszy z chorobą Menkesa stosowanie tego leku zapobiegło uszkodzeniom mózgu i zwiększyło długość życia z 14 dni do ponad 200 dni. W ciągu ostatniego roku – tyle minęło od postawienia diagnozy – Xu wydał łącznie 62 000 dolarów na eksperymenty medyczne.

Chłopiec ma teraz ponad dwa lata. Nie potrafi się przewrócić i mówić, je tylko jedzenie w formie płynnej, „ale wciąż żyje i się uśmiecha” – zauważa Xu. Wie, że choroba jest nieuleczalna, ale praca nad złagodzeniem jej objawów przynosi korzyści jego synowi.

Służba społeczna i służba zdrowia monitorują sytuację, ale zdecydowały się nie interweniować: dopóki mężczyzna nie sprzedaje „lekarstwa domowego”, do łamania prawa nie dochodzi. A sam Chińczyk pokłada nadzieje w terapii genowej i edycji genów. W tym celu zamierza pójść na studia z inżynierii genetycznej.

Redaktorzy "Koleżanki" polecają przeczytać:

  1. Klęska Sylwii Grzeszczak w „The Voice Poland”. Fani są zażenowani poziomem jej grupy

  2. Kobieta bez zębów publikuje w sieci swoje metamorfozy. Jej filmiki to hit sieci

  3. Ostatnia cyfra roku Twojego urodzenia zdradza prawdę o tym jaka jesteś. Sprawdź to

  4. Makijażystka odmłodziła 80-letnią klientkę o kilkadziesiąt lat. Jej zmiana robi wrażenie

  5. Na plecach kobiety pojawił się bąbel z dziurką. Co to było? Diagnoza powaliła ją na kolana